사전연명의료의향서 작성 방법과 효력 등록기관부터 철회까지

사전연명의료의향서는 임종이 가까웠을 때 연명의료를 받지 않겠다는 뜻을 미리 문서로 남겨 두는 제도입니다. 2018년 연명의료결정법 시행과 함께 도입되었고, 2025년 8월 누적 등록자가 300만 명을 넘어섰습니다.

작성 자체는 어렵지 않습니다. 다만 어디서 쓰는지, 무엇을 중단한다는 뜻인지, 언제부터 효력이 생기는지를 모른 채 이름만 들어 본 경우가 많습니다. 작성부터 철회까지 순서대로 정리했습니다.

제도의 이해

사전연명의료의향서란 무엇일까

법이 정한 문서

사전연명의료의향서는 호스피스와 연명의료결정에 관한 법률, 흔히 연명의료결정법이라 부르는 법에 근거한 공식 문서입니다. 임종과정에 들어섰을 때 생명을 잠시 연장할 뿐인 의학적 시술을 받지 않겠다는 뜻을 본인이 미리 밝혀 두는 것입니다.

중요한 것은 치료를 포기하는 문서가 아니라는 점입니다. 회복 가능성이 있는 단계의 치료에는 전혀 적용되지 않고, 회복이 불가능하고 사망이 임박했다고 의학적으로 판단된 뒤에만 근거로 쓰입니다.

연명의료계획서와의 차이

비슷한 이름의 문서가 하나 더 있습니다. 연명의료계획서는 이미 말기나 임종과정 진단을 받은 환자를 위해 담당의사가 환자의 뜻을 확인해 작성합니다. 건강할 때 본인이 직접 쓰는 의향서와는 작성 시점도 주체도 다르지만, 연명의료 중단 결정의 근거가 된다는 점은 같습니다.

작성 방법

어디서 어떻게 작성할까

등록기관을 찾는 방법

아무 곳에서나 쓸 수 있는 문서가 아닙니다. 보건복지부가 지정한 등록기관에서만 작성과 등록이 가능하며, 2025년 12월 기준 전국 819곳이 지정되어 있습니다. 보건소와 일부 의료기관, 국민건강보험공단 지사, 비영리법인 등이 포함됩니다. 가까운 기관은 국립연명의료관리기관 누리집에서 지역별로 찾을 수 있습니다.

준비물과 절차

필요한 것은 신분증 하나입니다. 반드시 본인이 직접 방문해야 하고, 가족이 대신 작성할 수는 없습니다. 상담과 작성, 등록까지 대개 한 자리에서 끝나며 비용은 들지 않습니다.

온라인 작성은 아직 준비 단계

거동이 불편하면 방문 자체가 부담이라는 지적이 오래 있었습니다. 정부는 시간과 장소에 구애받지 않고 작성할 수 있도록 온라인 등록 절차를 마련하고 관련 법령을 정비하겠다고 2026년 6월 밝혔습니다. 다만 시행 전까지는 방문 작성이 원칙입니다.

중단 범위

무엇을 중단하고 무엇은 중단할 수 없을까

가장 많이 오해하는 부분이 여기입니다. 의향서를 쓰면 아무 처치도 받지 않고 방치된다고 생각하는 분들이 있는데, 법은 중단할 수 있는 시술과 중단해서는 안 되는 행위를 명확히 나눠 두었습니다.

중단할 수 있는 연명의료

법이 정한 기본 시술은 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 네 가지입니다. 이후 대통령령으로 체외생명유지술과 수혈, 승압제 투여 등이 추가되었습니다. 회복을 목적으로 하는 치료가 아니라 임종과정의 기간만 늘리는 시술이라는 점이 공통점입니다.

중단해서는 안 되는 행위

통증을 덜기 위한 의료행위, 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 연명의료로 보지 않습니다. 연명의료 중단을 이행할 때에도 이 네 가지는 중단하거나 시행하지 않을 수 없습니다. 편안함을 유지하는 돌봄은 끝까지 이어진다는 뜻입니다.

효력 조건

실제로 효력이 생기는 조건

등록을 마쳤다고 해서 그 순간부터 효력이 생기는 것은 아닙니다. 세 가지 조건이 갖춰져야 실제 이행으로 이어집니다.

임종과정이라는 의학적 판단

회생 가능성이 없고 치료를 해도 회복되지 않으며 사망이 임박한 상태여야 합니다. 이 판단은 담당의사 한 사람이 내리지 않고, 담당의사와 해당 분야 전문의 한 명이 함께 확인합니다.

이행할 수 있는 의료기관인지

연명의료 중단은 의료기관윤리위원회를 설치했거나 위탁 협약을 맺은 기관에서만 이행할 수 있습니다. 2025년 12월 기준 제도를 수행하는 의료기관은 513곳입니다. 상급종합병원은 대부분 갖추고 있지만 요양병원 중에는 위원회가 없는 곳이 적지 않아, 의향서를 써 두고도 정작 마지막을 보내는 기관에서 이행되지 못하는 사례가 지적되어 왔습니다.

부모님이 요양병원에 계시다면 그 병원이 연명의료결정제도 수행 기관인지 미리 확인해 두는 편이 좋습니다. 아니라면 임종이 가까워졌을 때 어느 병원으로 옮길지가 실질적인 준비가 됩니다.

가족의 동의는 필요할까

본인이 등록한 의향서가 있고 담당의사가 이를 확인하면 가족 전원의 합의는 필요하지 않습니다. 가족 두 명 이상의 일치하는 진술이나 전원 합의는 환자의 뜻을 확인할 문서가 없을 때 쓰이는 방법입니다. 문서 한 장이 남은 가족의 결정 부담을 대신 져 주는 셈입니다.

미리 쓰는 이유

미리 써 두면 달라지는 것

결정의 순서가 바뀐다

의향서가 없으면 중환자실 앞에서 가족이 결정을 떠안게 됩니다. 형제가 여럿이면 의견이 갈리고, 누구도 먼저 말을 꺼내기 어려운 상황이 됩니다. 미리 등록해 두면 그 대화가 병원 복도가 아니라 평온한 시기에 이루어집니다.

임종기 돌봄의 방향이 정리된다

연명의료를 받지 않겠다는 뜻은 아무것도 하지 않겠다는 뜻이 아니라 통증을 덜고 편안하게 지내는 쪽으로 돌봄의 방향을 잡겠다는 뜻에 가깝습니다. 호스피스 이용을 함께 검토하는 경우가 많은 것도 그래서입니다.

작성과 등록에 드는 비용은 없습니다. 임종을 앞두고 준비해야 할 일 가운데 돈이 들지 않으면서 가족의 부담을 가장 크게 덜어 주는 항목이라고 볼 수 있습니다.

변경과 조회

변경과 철회 그리고 조회 방법

언제든 바꿀 수 있다

한 번 쓰면 되돌릴 수 없는 문서라고 생각해 망설이는 분들이 있습니다. 실제로는 등록기관을 다시 방문해 새로 작성하면 이전 내용이 대체되고, 철회 의사를 밝히면 등록이 말소됩니다. 횟수 제한도 비용도 없습니다.

등록 여부를 확인하는 방법

본인의 등록 여부는 연명의료정보처리시스템에서 조회할 수 있습니다. 가족이 대신 조회할 수는 없으므로, 작성했다는 사실 자체는 가족에게 알려 두어야 실제 상황에서 혼선이 없습니다.

• 작성 사실 공유 : 배우자와 자녀에게 등록했다는 사실과 그 이유를 알려 두기
• 이용 병원 확인 : 다니는 병원이나 요양병원이 제도 수행 기관인지 점검
• 정기 점검 : 생각이 달라졌다면 다시 작성해 내용 갱신
• 함께 준비할 항목 : 호스피스 이용 의사와 장례 방식 등 임종 준비와 묶어 정리

사전연명의료의향서는 죽음을 앞당기는 문서가 아니라 마지막 순간의 방향을 본인이 정해 두는 문서입니다. 비용이 들지 않고 언제든 되돌릴 수 있으니, 건강할 때 한 번 정리해 두시면 남은 가족이 짊어질 짐이 그만큼 가벼워집니다.

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